第 16 章

16. 得了慢性病之后怎么活

口径：总死亡率与金钱。查出慢性病以后往往还有几十年要过，本节算的是这几十年怎么管。

1. 药按医嘱吃满，别感觉好了就停

成本：不花钱，反而省下以后治并发症的钱。每天吃药占不了几分钟，难在一天不落地吃下去。
说人话：按医生说的把药吃满的人，同期死亡的可能性大约只有断断续续吃药的人的一半。这个数要打折看。连假药都吃满的人死亡率也低，说明有一部分好处来自「能坚持吃药的人本来就更注意健康」。但停药的害处是确定的，降压药、抗凝药、抗排异药尤其如此。
收益：21 项研究、46847 人合起来算（荟萃分析）：和吃药断断续续的人相比，按医嘱吃满的人同期死亡的可能性约低 44%。原值是比值比 0.56，95% CI 0.50–0.63（可信范围）。只看确有疗效的治疗，约低 45%（0.55，0.49–0.62）

2. 先办门诊慢特病认定再办异地备案，高血压、糖尿病、放化疗、透析、抗排异就能异地直接结算

成本：不花钱。出发前在医保 App 上办一次异地就医备案，手机上就能办。
说人话：高血压、糖尿病、恶性肿瘤门诊放化疗、尿毒症透析、器官移植后抗排异，这五种在外地看门诊也能直接刷医保。不用先自己垫钱，再回参保地报销。但要先在参保地办门诊慢特病认定，再办异地就医备案。两件事都办了才管用。
收益：国家医保局的文件说已经做到了这一步。原话是「基本实现高血压、糖尿病、恶性肿瘤门诊放化疗、尿毒症透析、器官移植术后抗排异治疗等 5 种门诊慢特病费用跨省直接结算县域可及」。「县域可及」的意思是在县一级就能办到。文件还在这 5 种的基础上再新增 5 种

3. 复查按医生给的间隔做，把每次的指标记在同一个本子上

成本：每次检查几十到几百元。去一趟医院加上等结果，要占一点时间。难在隔一段就得去一次，容易一拖再拖。
说人话：慢性病看的是一段时间里的变化，不是某一次的数值。把日期、指标、当时吃的药和剂量记在同一个本子上。换医院的时候拿出来，不用把检查重做一遍、重花一遍钱。
收益：慢性病要看的是数值一段时间里怎么变，只看某一次不够。记在同一处还有一个好处：换医院时不用重复检查，也不用重复花钱

4. 别为了试偏方、保健品停掉正规治疗

成本：不花钱，还省下买保健品的钱。不占时间。难在别人反复劝你试的时候能顶住。
说人话：停药的坏处是确定的，偏方和保健品的好处是不确定的。这等于拿确定的损失去换不确定的好处。想试补充剂就先告诉主治医生。有些补充剂会影响抗凝药、抗排异药在血里的浓度。
收益：停药的害处是确定的，偏方的好处是不确定的。常见的无效品类，这本书第 6 节列了一批

5. 病情稳定的慢性病，在社区医院一次可以开到 12 周的药

成本：不花钱。去社区卫生服务中心问一句能不能开长期处方，一句话的事。
说人话：病情稳定、吃的药也没换的人，在社区卫生服务中心一次能开够 12 周的药。省掉每月往返大医院排队挂号的半天。在同一个参保地里，住基层医院的报销比例通常还比上一级医院高十个百分点左右。
收益：不用每月往返大医院排队开药。在同一个参保地（也叫统筹地区）里，住基层医院的报销比例原则上比上一级医院高约 10 个百分点

6. 在社区签家庭医生之前，问清楚哪些进医保、哪些自费

成本：不花钱。签约前多问一句，一分钟的事。
说人话：签约的基本服务包按规定走医保。个性化服务包的钱要全部自己出。有人推销「升级包」的时候，先问清楚这是基本包还是个性化包、备没备案、一年多少钱。
收益：基本服务包按规定由医保付。个性化服务包的钱全部自己出，这种包还要向县级卫生健康部门备案

7. 确诊糖尿病就去查一次眼底，之后按医生给的间隔查；每年查一次脚

成本：一次散瞳眼底检查几十到几百元。足部检查通常包含在门诊里，不另花钱。难在眼睛和脚都没不舒服的时候也要记着去查。
说人话：糖尿病伤到眼底、伤到脚，在坏到看不见、烂起来之前几乎没有感觉。早查出来还有得治。2 型糖尿病确诊当时就查一次散瞳眼底，1 型在发病 5 年后开始查。查过一两次没事、血糖也达标的，可以放宽到一两年一次。脚每年查一次。
收益：糖尿病伤到眼底叫视网膜病变，伤到脚叫糖尿病足。这两样在出问题之前几乎没有感觉。早查出来还有得治。等到看不见或者脚烂起来，就晚了

8. 得过肾结石就把水喝到每天 2.5–3 升，盐降到 6 克以内

成本：不花钱。把随时喝水变成习惯。出汗多的日子还要再多喝一些，难在天天记着。
说人话：第一次长了钙结石的人，什么都不做的话，五年里约四分之一会再长。每天把水喝够的人，五年里复发的只有一成多，少了一半多。英国指南给的量是每天喝 2.5 到 3 升水，盐不超过 6 克。
收益：一项为期 5 年、随机分成两组的对照试验，对象是 199 名第一次得钙结石、又查不出原因的患者（也叫特发性钙结石）。一组每天至少喝 2 升水，另一组不做任何干预。5 年里复发的，多喝水那组 12/99（12.1%），不干预那组 27/100（27.0%），P=0.008。P 值越小，越说明两组的差别不是碰巧。平均隔多久复发：38.7±13.2 个月对 25.1±16.4 个月，P=0.016。一开始测的 24 小时尿量，结石患者明显低于没结石的人：男性是 1,057±238 mL 对 1,401±562 mL（P<0.0001），女性是 990±230 mL 对 1,239±440 mL（P<0.001）。NICE 指南 NG118 第 1.8.1 条建议，成人每天喝 2.5 到 3 升水，儿童青少年按年龄喝 1 到 2 升。水里加点鲜柠檬汁，别喝碳酸饮料，成人每天盐不超过 6 克

9. 确诊痛风就长期吃降尿酸药，把血尿酸压到 360 µmol/L 以下并一直维持

成本：别嘌醇每月几元到几十元。刚开始每几周查一次血尿酸来调药量，稳定之后每几个月查一次。头 3 到 6 个月还要同时吃一种预防发作的药。难在不疼的时候也得一直吃下去。
说人话：痛风要长期吃降尿酸药，把尿酸压到 360 µmol/L 以下，不能只在疼的时候吃止痛药。由护士按化验结果帮着调药量的病人，两年后 95% 达标，照常看病的只有 30%。达标之后也不能停药。靠忌口降不到这条线，戒酒也只低 1.6 mg/dL。
收益：一项随机分成两组的对照试验，517 名过去 12 个月内发作过的成人。一组由护士主导，给患者讲清楚病是怎么回事，再按指标把尿酸调到达标。另一组照常找全科医生看。2 年时血尿酸降到 <360 µmol/L（6 mg/dL）的比例，95% 对 30%。达标的可能性是常规组的 3.18 倍（RR 3.18，95% CI 2.42–4.18，这个区间是数字的可信范围），P<0.0001。第 2 年的发作频率、痛风石、生活质量这几项次要指标，也都优于常规组。每多换来一年算上生活质量折算的寿命（质量调整生命年），花费 £5,066。同一试验还做了随访研究，438 人发了问卷，收回 82%。两组都自己报告了过去 12 个月的发作次数。达标组的中位数是 0 次（中间一半人落在 0–0 次）。常规组是 1 次（0–3），P<0.001。括号里的这个范围叫四分位距。仍在吃降尿酸药的比例，达标组是常规组的 1.19 倍（校正后 RR 1.19，1.09–1.30）。美国风湿病学会 2020 年痛风指南强烈推荐三种人启动降尿酸治疗：皮下长了痛风石的、影像检查看到痛风把骨头啃出缺损的、每年发作 ≥2 次的。做法是持续监测血尿酸，照着结果调剂量直到达标，目标 <6 mg/dL。首选别嘌醇，3 期及以上慢性肾病的人也是首选它，起始剂量 ≤100 mg/日。启动时同时给抗炎的预防用药，至少吃 3 到 6 个月。同一指南还引用了一组病例观察。这些患者长期控制良好之后停了药，停药后血尿酸仍保持 <7 mg/dL。他们当中，5 年跟踪期内一次都没发作的只有 13%（27/211）。饮食方面，限酒或戒酒的人，血尿酸比不限的人低 1.6 mg/dL，一份啤酒使血尿酸升高 0.16 mg/dL。健康饮食、地中海饮食、DASH 饮食的效果更小。首选哪种降尿酸药有分歧。美国风湿病学会指南强烈推荐别嘌醇作为首选，理由是剂量用够时有效、耐受好、安全、便宜。它还有条件地建议：吃非布司他的人如果有心血管病史，或新出了心血管事件，有别的药可换就换掉。这条推荐和 FDA 给非布司他加的黑框警告一致。依据之一是 CARES 试验，6190 名合并心血管病的痛风病人随机吃非布司他或别嘌醇。非布司他组的全因死亡风险是别嘌醇组的 1.22 倍（HR 1.22，95% CI 1.01–1.47，高约 22%）。心血管死亡是 1.34 倍（1.03–1.73，高约 34%）。欧洲的 FAST 试验结论不同。它纳入 6128 名 60 岁以上、有心血管危险因素的病人，非布司他的主要心血管事件不比别嘌醇多（HR 0.85，0.70–1.03）。死亡人数是非布司他组 7.2%、别嘌醇组 8.6%。吃促进尿酸从肾排出的药的人，美国风湿病学会有条件地不建议碱化尿液，因为没有证据说明有效，证据确定性很低。它同时要求叮嘱这些人多喝水，已知有肾结石或 3 期及以上慢性肾病的人不该用这类药